Nieuw hier en op zoek naar advies - Forum van de Apneuvereniging (2024)

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier en op zoek naar advies, graag in Jip en Janneke taal. Gezien mijn medische problemen (oa ernstige Long Covid) zeer weinig energie en geen 'headspace'/genoeg concentratie om veel en ingewikkelde tekst te verwerken/uit te zoeken. Na slaaponderzoek in 2019 bleken mijn AHI's eigenlijk vrij laag (ik meen 8 of 9) maar omdat mijn zuurstofgehalte tot 82% zakte toch aan de CPAP. Begonnen met de witte Philips Dreamstation, dat ging eigenlijk goed, sliep stukken beter, druk op 7 en AHI's onder de 1. Dit apparaat werd teruggenomen (schuim verhaal), toen kreeg ik de nieuwere zwarte Dreamstation. Vanaf begin problemen met uitademen, kon apparaat niet gebruiken. Toen kreeg ik corona en ben gestopt met de therapie. Nu sinds ong. half jaar weer begonnen, heb nu weer de witte Dreamstation.

Gezien mijn ernstige klachten van de Long Covid is het lastig bepalen welke klacht waarbij hoort/wordt veroorzaakt. Feit is dat ik de hele dag uitgeput ben en het gevoel heb dat mijn OSAS therapie mij niet (genoeg) helpt. Ik slaap wel weer langer en meer aan 1 stuk door dan zonder CPAP. AHI's wisselen/schommelen behoorlijk (ik kan geen lijn ontdekken) tussen 1/2/3/4 (meestal rond 2 a 3) dus volgens verpleegkundige uitstekend. Per nacht zijn mijn 'resultaten' heel wisselend. Op mijn 'aandringen' tijdje terug de druk verhoogt van 7 naar 8 in de hoop dat het beter zou gaan. Het lijkt alleen maar erger geworden, zeker niet verbeterd. Ik weet niet wat nu te doen. Het voelt allemaal niet goed maar heb de energie niet om alles uitgebreid uit te zoeken (heel frustrerend overigens). En zoals gezegd, volgens verpleegkundige uitstekende AHI's dus goede therapie, niets meer aan doen.

Wat ik hier teruggelezen heb en mij opvalt is dat mijn uitademingen korter duren dan inademingen (en volgens mij ook wel wat veel inademingen?). Ik heb sowieso moeite met uitademen (door de druk?). Druk staat dus nu op 8 en C-Flex op 3. Ik heb ook chronische bronchitis, wellicht daarom moeite met uitademen? Maar in begin van therapie in 2019 had ik geen moeite, wellicht speelt de LC een rol? Ook heb ikzelf het idee dat de Dreamstation niet goed is. Soms heb ik ineens binnen het uur een kletsnat masker (neusdoppen masker) en slang terwijl er in omgevingstemperatuur en luchtvochtigheid niets veranderd is (bevochtiger staat op 1). Het lijkt ook of soms de ramp functie (zou in 45 minuten van 4 naar 8 moeten oplopen) beetje grillig doet?

Ik zal screenshots bijvoegen van toen de druk nog 7 was en van nu druk 8 (van ieder een 'betere' en 'slechtere' nacht qua AHI's en van de in en uitademingstijden). Mocht er andere info nodig zijn hoor ik het ook graag!

Mijn vraag aan jullie is; Willen jullie meekijken en delen (zo simpel mogelijk) wat opvalt/tips geven? Hoe kan ik mijn therapie verbeteren? Alvast mijn hartelijke dank!

Hartelijke groet, Anber

Ter aanvulling: ik heb begrepen dat de 'flow' (?) het liefst 'ronde' toppen moet hebben? Als ik goed heb gekeken is dit bij mij erg wisselend. Ik begrijp niet hoe ik dit moet 'lezen'. Ik heb 3 screenshots gemaakt (is dit de juiste info?), 2 tijdens 'events' en 1 willekeurig zonder 'event'. Is hier iets in te ontdekken? Dit is van 31 okt, hiervan heb ik ook screenshots in mijn vorige post geplaatst.

Zou iemand mij kunnen en willen helpen met de Oscar data begrijpen en hopelijk tips kunnen geven hoe ik mijn therapie kan verbeteren? Als er andere info nodig is hoor ik dat ook graag. Hartelijk dank alvast.

Quote from Anber

Wat ik hier teruggelezen heb en mij opvalt is dat mijn uitademingen korter duren dan inademingen (en volgens mij ook wel wat veel inademingen?). Ik heb sowieso moeite met uitademen (door de druk?). Druk staat dus nu op 8 en C-Flex op 3. Ik heb ook chronische bronchitis, wellicht daarom moeite met uitademen?

Ik denk dat de Long Covid en de chronische bronchitis samen een grote rol spelen bij jou. Om de hypopneus en obstructieve ademstops omlaag te krijgen, zou in principe de ingestelde vaste druk nog hoger moeten worden ingesteld. Dit kan ook de Flow limitation (de toppen van de inademing) kunnen verbeteren.

Dat de AHI score bij jou laag is, is fijn voor de artsen en ook voor jou, maar de klachten blijven en daar moet de arts blijvend aandacht aan schenken. Het moet zeker niet zo zijn dat omdat de AHI onder de vijf per uur ligt er niet meer verder moet worden gekeken naar de klachten die er nog zijn.

Omdat je al aangeeft dat je moeite hebt met het uitademen bij druk 8 cmH2O en met gebruik van c-flex 3 zou de arts aan jou moeten voorstellen om met een bipap de therapie voort te zetten. Niet zeggen vanwege de lage AHI score krijg je geen Bipap, maar juist omdat de Bipap er voor gemaakt is om mensen met Astma en Copd die moeite hebben met het uitademen tegen een constante continu stromende luchtstroom een verlichting te geven waardoor de therapie uiteindelijk na verloop van tijd alsnog een positief resultaat geeft als de klachten verminderen of misschien zelfs helemaal verdwijnen.

Een Bipap is een Bi-Level apparaat. Dat houd in dat er met twee drukken wordt gewerkt. De inademdruk (Ipap) die vaak hoog kan worden ingesteld, zeg bijvoorbeeld 15 cmH2O en een uitademdruk (Epap) die laag wordt ingesteld, bijvoorbeeld 8 cmH2O.

Dit lijkt voor jou een onmogelijke drukinstelling om mee te slapen, maar een Bipap kan ervoor zorgen dat dit aanvoelt als of je zonder apparaat slaapt.

Het verschil tussen deze twee drukken IPAP minus EPAP noemt men Pressure support of in het Nederlands drukondersteuning. Dus in dit voorbeeld 15 - 8 = 7 cmH2O. Die drukondersteuning zorgt ervoor dat jij een push krijgt bij de inademing. Zodra de inademing voorbij is, valt de druk omlaag naar 8 cmH2O.

In Jip en Janneke taal zou je het volgende kunnen zeggen:

Bij een cpap (jouw huidige apparaat) gaat de ademhaling alsof je in de lucht springt en dan kom je van 8 tot misschien 10.

Bij een Bipap gaat de ademhaling alsof je in de lucht springt met behulp van een trampoline en dan kom je van 8 tot 14 of zelfs tot 15.

Dat is het effect van de drukondersteuning.

Daarom moet je al je klachten qua uitademen bij deze continu stromende luchtstroom, je Long Covid klachten en je Chronische Bronchitis uitdrukkelijk bij de arts, niet bij de verpleegkundige, neerleggen en bespreken en aan hem of haar vragen of je een bipap mag uitproberen om te kijken of dit een verbetering kan geven. Voet bij stuk houden en anders een second opinion aanvragen bij een andere kliniek.

Jij bent met een cpap, ook niet met een apap (minimum druk en maximum druk, die tussen deze twee drukinstellingen varieert tijdens het gebruik) niet geholpen.

Alleen een Bipap kan jou verder helpen.

Succes en laat via updates weten hoe het verder met je gaat.

Dank je wel RuudJ voor je uitgebreide antwoord! Dat klinkt hoopgevend, dat er een (ander) apparaat is die mij zou kunnen helpen!

Heb ik meteen nieuwe vragen:

- Zie jij 'bewijs' in mijn screenshots dat Bipap geïndiceerd is op basis van de slaap/oscar gegevens? De Flow limitations of events of in-uitademtijden of...? Ik probeer het goed te begrijpen zodat ik goed beslagen ten ijs kan komen bij de arts. Of baseer je de aanbeveling Bipap op mijn LC en chronische bronchitis en het moeilijke uitademen (ik voel het uitademen zo maar is dit ook te 'bewijzen' met de Oscar data)? De verpleegkundige 'denkt' dat mijn klachten door de LC komen en dat de slaappoli mij hier niet bij kan helpen (want tja, AHI's zijn perfect onder de 5), ik heb er mijn ernstige twijfels over. Ik zit zo eens te denken, misschien komen mijn klachten (deels) wel van het destijds stoppen met de CPAP en niet of minder van LC....

- is mijn 'probleem' vooral de in-en uitademing (de tijden en/of hoe vaak per minuut), de Flow limitations (rare, niet ronde toppen ook bij geen 'events') of iets anders? Ik zie vaak bv meer Rera's dan Apneus, dat begrijp ik niet. Heb jij daar een verklaring voor? Of kijk ik nu teveel met tunnelvisie?

- zou mijn ademen tijdens de slaap rustiger kunnen worden en uitademtijden langer met Bipap? Of is dit nu al prima zo? Ik heb namelijk geen idee wat 'normale/gezonde' in en uitademingstijden zijn, is daar een 'normaalpunt' of min/max voor of is dit per persoon sowieso heel verschillend?

- zie jij nog iets 'bijzonders' aan de Ramp periode (staat ingesteld op 45 minuten, zou van druk 4 naar 8 moeten gaan)? Ik vind het gek dat die 'curve' er bijna elke dag anders uitziet of is dit normaal? In die 45 minuten ben ik meestal nog wakker en heb dan al moeite om mijn ademhaling 'onder controle' te krijgen/houden.

Bij voorbaat excuus voor mijn vele vragen, ik ben inmiddels een beetje radeloos en zou heel graag weer een beetje leven terug krijgen